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为治好银屑病 最终死于白血病

乐鱼官网APP下载 银屑病银屑病诊治 2021-11-20 23:19

“死并不可怕,可怕的是带走了遗憾……”

这句话,是记者从一个保存了十多年的日记本中摘抄出来的。

日记的主人叫韩冰,离世时只有19岁,河南省许昌市许昌县尚集镇大韩村人,父亲叫韩林德,母亲叫胡水莲,都是普通农民。

韩冰已经去世十年了。生命中的最后6年,有两种疾病始终折磨着他,银屑病(俗称牛皮癣)和白血病,银屑病让他长满银白的块状皮屑,而白血病却要了他的命。

“他是个内向的孩子,有理想,善良又聪明”,在大韩村一间空荡荡的农房里,53岁的胡水莲面对记者,一提起儿子就噙满了眼泪,说了几句已经泣不成声,讲到最后她终于放声大哭。

十年了,她真不愿再想起儿子的任何事情。吃了三年的乙双吗啉

韩冰十岁那年,胳膊肘部出现了几个小白点。

起先,家人也没在意,到了十三岁那年,韩冰身上长了许多银白皮屑,很痒。父母怕痛痒的皮屑影响到他学习,便直接领他到了许昌市中心医院———这是当地最好的医院。

给韩冰看病的医生王强(化名)看了一眼他的病患处,便直接诊断为银屑病,之后经过血液化验,给韩冰开出了治疗银屑病的药物乙双吗啉,当时他的白细胞水平很正常。

那时,在许昌中心医院,从药房拿出的药没有说明书,一个纸袋包上十天半个月的药,开口处就简单写上用量。

吃了大夫给开的药,韩冰身上的皮屑很快就消失了,家人觉得挺好,因为是大医院的专家给开的药,药到病除实在太正常了。只是有一点,韩冰身上的银屑病经常复发,只要一复发,他就吃一段时间的乙双吗啉,症状便很快消失了。

之后的三年时间,因为银屑病总在复发,韩冰一直没有间断服用乙双吗啉,有时候是父母带着他去买药,更多时候是他自己去医院直接找到医生开药。

1997年8月,韩冰服用乙双吗啉三年之后,持续性低烧、不断的感冒开始困扰他,这期间去许昌中心医院检查过,虽然当时他血液中的白细胞数量已经明显减少,但他继续服用乙双吗啉。直到当年11月,化验单显示韩冰的白细胞水平降到了2500~2800(正常值是4000~10000)的时候,让他停用了乙双吗啉。

“专家让停俺就给孩子停了,他也没说为啥停,”胡水莲哭得说不出话来了,“哪想到……我对不住儿子啊!”

12月初,韩冰嘴唇突然严重出血,家人急忙将他送到许昌市人民医院,医生怀疑他得了再生障碍性贫血。五天之后,韩冰鼻窦大出血,人民医院无能为力,父母借遍亲朋好友,筹到了四万块钱,连夜把孩子送往位于天津的中国医学科学院血液病医院。

12月7日,在天津,韩冰被诊断为“急性非淋巴细胞白血病(M3型)”。

同样是在那里,韩冰父母知道了令他们愧疚一辈子的事情,那就是长期服用乙双马啉的副作用:

免疫抑制剂,限制DNA合成,少数病例可见白细胞下降或诱导白血病。

剪皮肤时,他没有用麻药

在中国医学科学院血液病医院,韩林德通过血液病专家钱林生教授了解到,这是研究所收治的第六例由乙双吗啉诱发的白血病患者。

当时的韩冰一直高烧不退,体温始终在38℃之上,刚到天津就连着输血浆和血小板,输了四天三夜。

面对病魔,韩冰十分坚强。他从一开始就知道自己得了白血病,家人没想着瞒他。每次,当妈妈坐在病床边忍不住流泪时,韩冰总是握着母亲的手小声劝慰。由于口腔出血,十分疼痛,韩冰无法进食,妈妈也吃不下饭去,他对妈妈说:“妈,我吃不下去,你要吃,好好吃饭才能好好照顾我。”

在天津治疗白血病服用维甲酸,因为药物副作用,韩冰身上多处糜烂。为了防止严重感染,医生需要剪除溃烂的皮肤,打麻药需要不少钱,韩林德想给儿子省下麻药的钱留着多买点治疗白血病的药物,问了问韩冰之后对医生说:“俺这孩很坚强,你们直接剪吧。”就这样,在没有麻醉的情况下,医生剪掉了韩冰六块溃烂的皮肤。

“剪皮肤的时候,我们都不敢在他旁边,他小舅陪着他,孩子使劲抱着他小舅,牙咬得咯吱咯吱响,但一滴眼泪都没掉。”胡水莲回忆说。

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